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El Desafío Ángeles Custodios ayudará a niños como la huercalense Raquel

«Mi niña tiene siete años, cuando tenía uno, notamos algo raro. Mi mujer pensaba que la pequeña ganaba peso demasiado rápido y que eso no era normal, recorrimos mil médicos hasta que uno de ellos dio con el diagnóstico, año y medio más tarde. Mi hija tiene Pseudohipoparatiroidismo (PHP). El nombre se las trae, pero básicamente, es una enfermedad rara, de la que solo se reconocen once casos en España. Los que la padecen tienen unos niveles descontrolados de calcio y fósforo en sangre, la hormona que los regula no funciona bien, y eso supone seguir un tratamiento y controles de por vida».

Jennifer Simón Carrión

Martes, 10 de mayo 2016, 09:07

Es la historia que explicó Juanfran a IDEAL sobre su hija Raquel y ese raro síndrome PHP, que les hizo mover la creación de una asociación española que agrupase a todos esos padres y madres y niños que están o han estado tan solos a la hora de hacer frente a una enfermedad de la que poco se conoce y que hace más complicado no sentirse agobiado ante algo tan desconocido como poco habitual. «Sirve de ayuda, de desahogo, de experiencia y de aprendizaje», explicó Juanfran respecto al colectivo que está creándose aún, y que surgió gracias también al apoyo de la «gran profesional y mejor persona, la doctora genetista, Guiomar Pérez de Nanclares (Hospital Universitario Araba-Txagorritxu, Vitoria-Gasteiz)», añadió el padre. El desafío Y, conociendo todo esto, la Policía Local de Huércal-Overa, organizó para mañana domingo, su primer Desafío Ángeles Custodios, con una carrera y mucha más actividad con un fin benéfico, el de donar todo lo que se recaude a la Asociación Española PHP, en constitución, y con las ganas de poder ayudar a la pequeña Raquel y su familia para que se investigue más sobre este tipo de enfermedad y otras raras, que puedan facilitar y mejorar sus vidas. Este Desafío Ángeles Custodios será mañana domingo y constará de dos modalidades deportivas para los participantes: carrera en bicicleta de montaña (MTB) y a pie (Trail-Running). En el caso de MTB habrá una ruta de 43 kilómetros para aficionados que se están iniciando, y otra de 54 para los mas experimentados. Y en la modalidad del Trail-Running se realizará un recorrido por las ramblas de Huércal-Overa de unos once kilómetros. La bolsa del corredor contará para los corredores de MTB con maillot, barrita, fruta, agua y la del Trail-Running exactamente igual pero con camiseta técnica. Además, durante el transcurso de la carrera, monitores de la Policía Local impartirán clases de educación vial para los más pequeños de la casa, así como una exhibición de la Unidad Canina de la Policía Local, y se impartirá una charla sobre como hacer la Reanimación Cardiopulmonar (RCP) y como prevenir la muerte súbita en deportistas, impartidas por Aprendemergencias. A la finalización de la prueba, habrá comida para todos los corredores y acompañantes, así como un sorteo de gran cantidad de productos deportivos donados por las empresas colaboradoras. De esta forma, los agentes del cuerpo local consiguen varios objetivos en un mismo acto que además pretende celebrar a su patrón. Invitan al aprendizaje, a la educación, al deporte, en familia, y además a la solidaridad con una pequeña del municipio, y también, con el colectivo que apoya a otras personas en similar situación en España.

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